NICOLINE
Nicoline, voor dit interview stuurde je mij een tijdslijn van jouw leven. Het is een lange opeenvolging van moeilijkheden van je vroege kindertijd tot nu. Je bent vele keren opgenomen in psychiatrische ziekenhuizen. Je kreeg verschillende diagnoses: ASS, recidiverende depressie, borderline persoonlijkheidsstoornis, … Je ondernam heel wat suïcidepogingen. Als je aan al die moeilijkheden denkt, wat weegt er dan voor jou op dit moment het zwaarst?
Ik functioneer heel moeilijk in het dagelijks leven. Er zijn veel dagen waarop ik bijna niets kan doen. Zelfs iets het huishouden doen of eten klaarmaken lukt dan niet. Mijn hoofd staat niet stil. Ik denk altijd negatief en heb vaak suïcidale gedachten. Ik wil er al heel lang niet meer zijn. Niets heeft ooit geholpen. De psychiaters en de psychologen hebben lang gedacht dat als de situatie rond mij stabiel zou worden, dat ik dan ook stabiel zou worden. Maar toen de situatie stabiel werd, bleef het slecht gaan met mij. Toen wist niemand nog wat te doen. Niemand komt nog met oplossingen. Dan is het voor mij duidelijk. Tot vorig jaar heb ik alles gedaan wat ik kon, maar op een zeker moment heb ik de hoop verloren. Dat was na de noodprocedure bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Die was opgestart om sneller hulp te krijgen. Ik had toen al de vraag gesteld naar euthanasie, maar toch werd mijn vraag naar hulp onmiddellijk afgewezen. Dus ja… als het hen dan nog niet boeit.
Hoe kom je op dit moment de dag door?
Ik laat mijn hond uit. Ik maak afscheidsboeken die ik aan familie en vrienden wil geven voor wanneer ik er niet meer ben. Zo’n boek zou ik ook graag krijgen als ik iemand zou verliezen. Sommige vrienden weten niet alles. Ik wil hen het volledige verhaal vertellen, zodat ze mijn keuze beter kunnen begrijpen. Ze moeten euthanasie niet het beste idee vinden, maar wel weten waar het vandaan komt. Daar hou ik mij dagelijks mee bezig.
Wie heeft jou al die jaren geholpen met je problemen?
Er waren begeleiders die echt dingen deden met mij. Ze zochten met mij naar oplossingen voor wat ik die dag kon doen. Ze hielpen mij om mijn week te plannen, zodat ik iets te doen had, maar ook niet te veel. Ik ga veel naar oma en opa. Zij zijn er altijd voor mij. Mama heeft altijd veel bepaald. Ik zag haar altijd al minstens één keer per week en sinds mei heeft ze tijdskrediet waardoor ze elke week een hele dag met mij kan spenderen. Tijd doorbrengen met mijn ouders en grootouders helpt soms wel, soms niet. Het hangt ervan af hoe ik die dag ben. Soms sta ik op en weet ik al meteen: dit gaat hem niet worden. Gisteren werd ik wakker. Ik hoorde dat er buiten lawaai was. Er waren werken. Dat irriteerde mij en maakte mij boos. Ik wilde niemand zien. Ik wilde iets doen, maar ik kon niet. Ik was te suf. Ik wilde verder werken aan mijn boekjes, maar het lukte niet. Ik wou gewoon dat de dag zo snel mogelijk voorbij was. Er zijn dagen waarop ik nog minder kan en mijn lichaam het ook fysiek wat opgeeft. Dan nemen de donkere gedachten de overhand en eindigt de dag op de spoedafdeling van het ziekenhuis.
Je hebt al vaak geprobeerd om uit het leven te stappen, nu kies je voor euthanasie. Wat is voor jou het verschil?
Ik kan nu alles zelf plannen. Ik kan afscheid nemen. Ik ben voorbereid. Ook de mensen rond mij zijn voorbereid en krijgen hulp. Ik vind het belangrijk om te zorgen voor de mensen rond mij, ook al zegt mama dat ik mij dat niet te veel mag aantrekken. Als ik een poging ondernam, had dat ook altijd een fysieke impact. Dankzij euthanasie kan ik nu pijnloos sterven.
Sommige mensen vinden dat euthanasie omwille van ondraaglijk psychisch lijden te gemakkelijk wordt toegestaan, anderen vinden dat de procedure juist eenvoudiger zou moeten worden. Hoe kijk jij daarnaar?
Ik vind dat iedereen dezelfde procedure moet doorlopen als mij. Het was niet gemakkelijk. Ik heb erop gevloekt. Maar het mag niet gemakkelijker zijn, want anders zou iedereen het kunnen doen. Je mag de stap pas zetten als alles is geprobeerd en er geen waardevolle toekomst meer is.
De dokters die het advies moesten geven, hebben met mij en mijn familie gepraat. Ze hebben ook mijn dossier gelezen. En ze hebben gezien dat er niets meer gedaan kan worden. Ik heb geen waardevolle toekomst. Dus waarom mij dagelijks pijn laten lijden omdat ik zogezegd te jong zou zijn voor euthanasie? Dat heeft geen nut.
De dag waarop de euthanasie zal plaatsvinden ligt al vast. Hoe kijk jij nu naar die dag?
Ik ben er nog niet mee bezig. Ik wil eerst die boekjes klaar hebben. Op moeilijke dagen denk ik: ik zou willen dat het morgen al is. Maar ik heb mijn hoofd gezet op 29 september: mijn verjaardag. Dan is het precies van dan tot dan. Dus ik moet gewoon even doorbijten.
Je hebt geen gemakkelijk leven gehad, maar er zijn zeker ook mooie momenten geweest. Welke herinneringen wil jij meenemen?
De reizen die ik heb gemaakt. De dingen die ik heb gedaan met familie en vrienden, met mensen die ik graag heb. De wandelingen met mama, ook al was het vaak tegen mijn zin. Samen frietjes eten. Ik eet veel alleen, dan is het leuk om samen te eten en te praten. Dat kan over alles gaan, zowel over televisieseries als over serieuzere onderwerpen. Dat vind ik fijn. Ik denk dat mijn mama die gesprekken ook leuk vindt, maar sommige onderwerpen zijn moeilijk voor haar. Mijn papa woont in het buitenland, maar ik ben altijd blij als ik hem zie. De laatste keer dat ik bij hem op bezoek was, zijn we naar oma geweest die nu in een rusthuis woont omdat ze Alzheimer heeft. Gelukkig had ze een goede dag. ’s Avonds zijn we ook nog gaan eten met mijn nicht. Mijn papa en ik kunnen niet zo goed over de moeilijke onderwerpen praten. We denken daar heel anders over. Maar we blijven het wel proberen. Hij is mijn papa en ik ben zijn dochter.
Wat is voor jou de belangrijkste waarde in het leven?
Mijn familie.
Wat wil je de mensen rond jou nog iets meegeven?
Misschien niet zozeer de mensen rond mij, maar meer in het algemeen: dat mensen sneller over hun gevoelens moeten praten en sneller moeten aangeven wanneer het niet goed gaat met hen. Wanneer het fout gaat, is het belangrijk om er op tijd bij te zijn. Vroeger kon ik niet praten over mijn gevoelens. Ik heb dat moeten leren. En toen ik het had geleerd, was het eigenlijk al te laat. Tegen mensen die niet over hun gevoelens praten, omdat ze vinden dat ze geen hulp nodig hebben, wil ik zeggen: “Het is niet erg om met iemand te praten. Het is goed dat er psychologen zijn, maak er gebruik van.” Als we eerder hadden geweten dat ik autisme heb, hadden we er sneller aan kunnen werken. Het is niemands fout, maar dat had iets kunnen veranderen. Meer aandacht voor mentale problemen kan een verschil maken. Ik vind ook dat er iets fout loopt in de overgang van de hulp voor jongeren naar de hulp voor volwassenen. Voor ik 18 was, zag ik mijn begeleider één of twee keer week. Ik kon hem of haar altijd bereiken. Vanaf mijn achttiende verjaardag kwamen er plots – bijna van de ene dag op de andere - nieuwe mensen die ik maar één of twee keer per maand zag. Daar ben ik niets mee. Het zou helemaal anders zijn als de hulp voor jongeren zou kunnen doorlopen tot 25 jaar. Ik ben vaak opgenomen op afdelingen voor volwassenen. Als vijftien-, zestienjarige is dat geen cadeau. Je ziet daar heel veel. Er is gewoon te weinig plaats. Er moeten nog veel meer middelen naar mentale hulp gaan.
ANJA (moeder)
Anja, wat is jou het meest opgevallen in het gesprek met Nicoline?
De kracht van mijn dochter. Zowel het feit dat ze het ondanks alles wat ze heeft meegemaakt tot nu heeft kunnen volhouden, als de vastberadenheid waarmee ze deze beslissing neemt. Ik had nooit gedacht dat we op dit punt gingen komen. Ik dacht altijd: “Als we rust kunnen creëren rond haar, dan komt het wel goed. Dan kan ze nog een toekomst hebben.” Maar dat is jammer genoeg niet zo. We zijn in de buurt. Als er iets is, kan ze bellen. We doen dingen samen. En toch is het voor haar nog steeds ondraaglijk zwaar. Al die jaren hebben we proberen roeien met de riemen die we kregen. We hebben lang niet geweten wat er aan de hand was. We hebben jaren verloren door te blijven zoeken naar een fysieke oorzaak voor haar pijn. Tot iemand zei: “Stop met zoeken, het zit in haar hoofd.” En ook daarna bleef het moeilijk om de juiste hulp te vinden. We werden van het kastje naar de muur gestuurd. We kregen telkens te horen dat men niet de juiste expertise had, dat de problematiek te complex was, dat er te weinig plaatsen en middelen waren, … Ondertussen maakte Nicoline op een steeds extremere manier duidelijk: “Het gaat niet.” Pas toen de rechtbank tussenkwam, gingen bepaalde deuren open. Daarnaast waren we ook een druk gezin met drie kinderen. Als ouder draai je mee in de ratrace die onze samenleving is. Daardoor hebben we misschien te laat gezien dat het voor Nicoline niet zo vlot ging als bij de andere kinderen. Later had ik haar ook bij mij thuis willen opvangen, maar dat is in deze maatschappij financieel bijna niet haalbaar. Dat ik dat niet voor haar heb kunnen doen, daar voel ik mij als moeder wel schuldig over.
Heeft het gesprek met Nicoline je doen denken aan bepaalde momenten in jullie leven?
Ik ben deze week in de oude foto’s gedoken. De laatste tien jaar zijn zo moeilijk geweest dat je niet meer ziet dat er ook nog iets anders is geweest. Ik wist zelfs niet meer dat we zo veel foto’s samen hebben. Er is zo veel dat ik mij als moeder zou moeten kunnen herinneren, maar dat ik mij nu niet kan herinneren omdat die tien moeilijke jaren zo opdringerig zijn dat ze de mooie herinneringen naar de achtergrond duwen. Als jong kind was Nicoline heel goedlachs en grappig. Op één van de foto’s hebben zij en haar zus broekkousen op hun hoofd omdat ze lang haar wilden hebben. Met die foto heb ik zo hard moeten lachen. En tegelijk vroeg ik mij af: “Waar is het ergens gebroken?”
Wat heb je tijdens het interview van Nicoline geleerd?
Dat het belangrijk is om te praten over gevoelens, sowieso. Ik denk dat ik het wel kan, bij mijn ouders bijvoorbeeld, maar als gezin zijn we daarin tekortgeschoten. Ik weet niet hoe dat is gekomen. Misschien hebben we het wel gedaan en ben ik het vergeten. Maar het is iets dat bij mij leeft.
Is er iets dat jij nog wil meegeven?
Een tijd geleden zijn Nicoline en ik gaan spreken op een avond voor mantelzorgers. We hadden daar een vrij zware boodschap, namelijk dat er veel te weinig aandacht is voor deze problematiek. Je hebt de indruk dat mentaal welzijn voortdurend in het nieuws is, maar in de praktijk verandert er weinig. Het is ‘much ado about nothing’. De show die er soms rond wordt verkocht, kan mij woest maken. Tegelijk moeten we leren aanvaarden dat er soms geen oplossing is. Je kan nog zo veel hulp krijgen, je moet ook de kracht in jezelf vinden…
BO (vader)
Bo, wat vond jij opmerkelijk in het gesprek met Nicoline?
Wat mij weer is opgevallen, is hoe het systeem in de loop van het proces steeds het belangrijkste punt heeft gemist. Dat houdt mij bezig. De grootste teleurstelling is dat we nooit iets hebben kunnen vinden dat haar kon helpen. Ik vind dat het systeem meer buiten zijn eigen kaders moet durven treden, naar nieuwe dingen moet durven kijken, minder tijd verloren moet laten gaan. Onlangs nog heb ik een behandeling voorgesteld die in het buitenland wordt gebruikt. Het duurde heel lang voor de dokter wilde ingaan op mijn voorstel. Toen we naar het ziekenhuis gingen om de behandeling te bespreken, bleek dat Nicoline het allemaal niet meer aankan. We zullen nooit weten of het een verschil had kunnen maken. Dat laat mij achter met frustratie en een gevoel van machteloosheid. Hebben we wel genoeg gedaan? Het is zo pijnlijk. Ik ben heel dankbaar voor wat Anja doet. Ik geef eerlijk toe dat ik het niet zou kunnen, door heel dit proces gaan met Nicoline.
Anja: Bedankt om dat te zeggen, Bo.
Ik zal mij altijd blijven afvragen of we wel genoeg hebben gedaan. Mijn god, het is niet gemakkelijk. Ik ben ook bezorgd om de broer en de zus van Nicoline. Gaan we hen goed kunnen helpen? Er is zo veel…
Wat zou je Nicoline willen zeggen over wat je op dit moment voelt?
Ik voel pijn. Veel pijn. Ik heb tegen Nicoline gezegd dat ze, door dit te doen, de pijn die ze heeft in veel mensen rond haar achterlaat.. Nicoline is verbazend creatief. Ze is slim. Veel slimmer dan ze denkt. Haar openheid voor diversiteit is ongelooflijk. Tijdens het interview moest ik denken aan het moment dat Nicoline leerde skieën. En dat ze later bij de dokter zei dat ze graag nog eens wilde gaan skieën. En dat we dat nu nooit meer zullen kunnen doen. Ik zal haar missen.
Denk je aan zelfmoord en Heb je nood aan een gesprek, dan kan je terecht bij de Zelfmoordlijn op het nummer 1813 of via www.zelfmoord1813.be
Vragen over euthanasie kan je stellen aan je huisdokter of aan LEIF: Levens Einde Informatie Forum: www.leif.be
Interview: Danny Keuppens – Foto’s: Amandine Grulois
